ถ้าเราเปรียบเด็ก เป็นเหมือนผ้าขาวบริสุทธิ์ และเด็กผู้หญิงก็เปรียบเหมือนผ้าที่พับไว้ เหล่าเด็ก ๆ ที่มีความต้องการพิเศษ หรือสภาวะออทิสติก ก็เปรียบเสมือนเสื้อยืดสีขาวไซส์ใหญ่ ที่มีรูปทรงง่าย ๆ ไม่ซับซ้อน สามารถใส่อยู่บ้านได้ แต่อาจยังไม่พร้อม หากจะใส่เสื้อตัวนั้นออกสู่โลกภายนอก จนกว่าหุ่นของคนใส่ จะฟิตอย่างมั่นใจ ที่จะเดินออกไปพร้อมกับเสื้อตัวนั้นได้อย่างภาคภูมิ

ซึ่งอาจารย์ชูศักดิ์ จันทยานนท์ ผู้ก่อตั้งและประธานมูลนิธิออทิสติกไทย คือหนึ่งในบุคลากรคนสำคัญของประเทศ ในการพยายามฟิตหุ่นของเด็ก ๆ ที่มีสภาวะออทิสติก ให้สามารถใส่เสื้อยืดตัวนั้นได้อย่างมั่นใจมาตลอด 20 ปี ด้วยการเปิดโรงเรียนพิเศษ สำหรับเด็กที่มีสภาวะออทิสติก เพื่อช่วยค้นพบศักยภาพที่ซ่อนอยู่ภายในของเด็กแต่ละคน และเหนืออื่นใด สถานที่แห่งนี้ ยังเป็นดั่งหมุดหมายสำคัญ ในการขจัดความกังวลของพ่อแม่ ให้เกิดเป็นความภาคภูมิใจในตัวลูก เพราะเมื่อถึงวันที่พวกเขาไม่มีชีวิตอยู่แล้ว ลูก ๆ จะสามารถออกไปใช้ชีวิตสู่โลกภายนอก และอยู่ร่วมกับคนในสังคมได้อย่างปกติ

ปลดล็อคอัจฉริยะทางสมองด้วยหลักสูตรความเข้าใจ

"จริง ๆ แล้วเด็กที่มีสภาวะออทิสติก ล้วนมีอัจฉริยะภาพแฝงเร้นอยู่ในตัว เหมือนที่มีคนเคยบอกไว้ว่า คนตาบอดมักจะมีประสาทสัมผัสที่ดีกว่าคนปกติ เช่นเดียวกันกับเด็กออทิสติก ที่อาจเสียบางอย่างไป แต่ถ้าช่วยเหลือเขาให้ถูกจุด ก็จะพบว่า เด็กกลุ่มนี้อัจฉริยะมาก ๆ เพียงแต่ว่า บางที ผู้ปกครองอาจจะยังค้นไม่พบ เนื่องจากการจะค้นหาศักยภาพภายในตัวเด็ก มันจะมีจะวิธีเฉพาะอยู่ เพราะฉะนั้น ที่มูลนิธิจะรับหน้าที่ค้นหาให้พบว่า เด็ก ๆ แต่ละคนมีความสามารถพิเศษด้านไหน"

แต่อาจารย์ชูศักดิ์ก็บอกว่า การจะให้ลูกมาเรียนที่นี่ได้ อันดับแรกพ่อแม่ต้องยอมรับก่อน ว่าลูกมีสภาวะนี้ เพราะการจะค้นหาศักยภาพ จะต้องทำร่วมกันทั้งสองฝ่าย อันเป็นหัวใจสำคัญของงานนี้ เพราะก่อนที่มูลนิธิออทิสติกไทยจะก่อตั้งขึ้น อาจารย์ชูศักดิ์ ก็ต้องใช้เวลาร่วมปีในการทำใจยอมรับว่า ลูกชายตัวเองก็มีสภาวะออทิสติก

เมื่อคุณหมอบอกผมว่า ลูกมีภาวะออทิสติก

"ตอนลูกผมอายุ 2 ขวบ คุณหมอบอกกับผมว่า น้องกวีมีสภาวะออทิสติก ผมใช้เวลาเกือบปี กว่าจะยอมรับ แรก ๆ ผมไม่ยอมรับนะ ว่าลูกมีสภาวะออทิสติก เพราะการไปยอมรับว่าลูกเราเป็น มันรู้สึกเจ็บปวด" อ.ชูศักดิ์ เล่าย้อนถึงช่วงเวลาตอนที่รู้ว่า ลูกชายมีสภาวะออทิสติก

"แต่ก่อนหน้านี้ มันก็มีอาการบ่งชี้มาก่อน เพราะเวลาพาลูกไปหาหมอ ผมก็เริ่มมีการเปรียบเทียบเรื่องพัฒนาการกับเด็กคนอื่น แต่พอเวลาผ่านไป เราก็มาคิดทบทวนใหม่ว่า การที่เขาเกิดมาเป็นแบบนี้ ไม่ใช่ความผิดของคนเป็นพ่อเป็นแม่ หรือแม้แต่ของเด็ก เพราะมันเป็นเรื่องของอุบัติเหตุทางพันธุกรรม ผมก็เลยเปลี่ยนมุมมอง และคิดใหม่ว่าเราจะช่วยพัฒนาให้เขาได้มีชีวิตปกติธรรมดา และอยู่ร่วมกับคนในสังคมได้อย่างไรมากกว่า"

อุบัติเหตุทางพันธุกรรมไม่ใช่เรื่องของเวรกรรม

โดยภาวะออทิสซึม สเปกตรัม (Autism Spectrum Disorder) เป็นกลุ่มอาการที่เกิดขึ้นในเด็ก จะสังเกตุอาการให้เห็นชัดในช่วง 3 ปีแรก เกิดจากความผิดปกติของสมอง จึงทำให้เด็กแสดงความบกพร่องออกมา 3 ด้าน ได้แก่ ความบกพร่องด้านปฏิสัมพันธ์ทางสังคม ความบกพร่องในการสื่อสาร และการแสดงออกทางพฤติกรรมที่ผิดปกติ

ซึ่งอาจารย์ชูศักดิ์ยังบอกข้อมูลอีกว่า "จากตัวเลขของกระทรวงศึกษาธิการในปี 2562 พบว่า ในประเทศไทยมีเด็กที่มีความต้องการพิเศษจำนวน 3 แสนกว่าคน แต่ยังมีเด็กอีก 6 แสนกว่าคนที่ไม่ได้เข้ามาในระบบ"

จะว่าไปแล้ว ในระหว่างที่อาจารย์ชูศักดิ์พูดคุยกับผม กลับทำให้ผมนึกย้อนไปถึงช่วงเวลาตอนที่ภรรยาตั้งครรภ์ เข้าสู่เดือนที่ 4 ตอนนั้น คุณหมอต้องตรวจหาสภาวะดาวน์ซินโดรม และช่วงที่รอผลตรวจ พวกเราก็มีความกังวลว่า ลูกจะมีสภาวะดาวน์ซินโดรม หรือเกิดมาแล้วจะเป็นออทิสติกไหม ก็ได้แต่ภาวนาว่า ขอให้ลูกปลอดภัย เพราะสมมติว่าถ้าลูกมีสภาวะดังกล่าว พวกเราก็คงไปไม่ถูกเช่นกัน

และตอนที่รอผลตรวจสภาวะดาวน์ซินโดรม ผมก็มีโอกาสพูดคุยกับคุณหมอที่ทำการตรวจ เลยถามว่า ส่วนใหญ่ตอนที่พ่อแม่คนอื่นรู้ ว่าลูกมีสภาวะดาวน์ซินโดรม พวกเขาตัดสินใจจะยุติการตั้งครรภ์หรือไม่

ซึ่งคุณหมอก็ให้คำตอบมาว่า 99 % ของคุณแม่ที่รู้ว่า ลูกมีสภาวะดาวน์ซินโดรม ทุกคนตัดสินใจที่จะตั้งครรภ์ต่อ เพราะกว่าจะรู้ผลตรวจ ว่าลูกมีสภาวะดาวน์ซินโดรม ก็ต้องตั้งครรภ์เข้าสู่เดือนที่ 4 - 5 และระยะนั้น ก็เป็นช่วงที่ลูกเริ่มมีชีวิต เริ่มมีปฏิสัมพันธ์ระหว่างแม่กับลูก จนก่อร่างสร้างตัวกลายเป็นความรัก และสายใยแห่งความผูกพันของแม่กับลูก เลยทำให้คุณหมอรู้สึกชื่นชมหัวอกคนเป็นแม่ ที่มีลูกเป็นสภาวะดาวน์ซินโดรม รวมถึงเด็กที่มีสภาวะออทิสติกอย่างมาก เพราะการเลี้ยงลูกที่มีสภาวะเหล่านี้ไม่ใช่เรื่องง่าย

เปลี่ยนมุมคิดพลิกมุมมองจาก "ทำไม" เป็น "ทำอย่างไร"

"ถ้าถามว่าเหนื่อยไหม พ่อแม่ทุกคนเหนื่อยหมด แต่เหนื่อยไม่ได้ เพราะในเมื่อลูกเราเป็นแบบนี้ ผมก็เลยบอกกับตัวเองว่า การที่เขาซน บางทีเขาก็แค่ต้องการบอกกับเราว่า พ่อมาเล่นกับหนูหน่อย หรือเวลาเขาร้องไห้ บางครั้งก็เพียงอยากให้เรามาช่วยเขาหน่อย" อาจารย์ชูศักดิ์เล่าด้วยสีหน้าที่เต็มไปด้วยรอยยิ้ม

เมื่ออาจารย์ชูศักดิ์ยอมรับกับสิ่งที่เกิดขึ้น ในปี 2539 ท่านจึงจัดตั้งชมรมผู้ปกครอง ที่มีลูกเป็นออทิสติก เพื่อให้กำลังใจกันและกัน คอยให้คำปรึกษา และมีการมอบคาถา 3 อ.อ่าง ไปให้เหล่าผู้ปกครอง

อ1.

"คือ อดทน เพราะพ่อแม่ที่มีลูกมีสภาวะออทิสติกหรือเด็กพิเศษ ต้องมีความอดทนสูง เพราะเด็กกลุ่มนี้ จะมีปัญหาด้านการสื่อสาร และด้านพัฒนาการ อย่างเหตุการณ์หนึ่งเมื่อเกือบ 30 ปีที่แล้ว ผมพาลูกไปเที่ยววัดพระพุทธบาตร ขณะที่เดินอยู่ภายในวัด ผมเผลอแป๊ปเดียวก็เห็นลูกปีนลงไปในบ่อน้ำ และในขณะเดียวกันก็มีเสียงจากแม่ชีตะโกนมาว่า นั่นลูกใคร ทำไมพ่อแม่ไม่สั่งสอน ซึ่งตอนนั้นหน้าผมชามาก ก็เลยรีบลงไปอุ้มลูกขึ้นมา แล้วรีบกลับบ้าน"

"ถ้าถามว่าเจ็บปวดไหม บอกเลยว่าเจ็บปวด แต่ทำไงได้ เราก็ต้องอดทน เพราะนี่คือพฤติกรรมของเขา ดังนั้น ในฐานะพ่อแม่จึงจำเป็นต้องพัฒนาทักษะให้เขา และที่สำคัญ ต้องอดทนต่อสายตาชาวบ้าน เพราะถ้าเราไปสนใจคำพูดของพวกเขามาก ชีวิตของลูกก็จะแย่ลง เนื่องจากมีพ่อแม่หลายคน ขังลูกไว้ในบ้านพร้อมกับอาหาร 3 มื้อ ส่วนตัวเองออกไปทำงาน จึงมีหลายครอบครัวที่กลายเป็นแม่เลี้ยงเดี่ยว เพราะพ่อรับไม่ได้ ก็จะยิ่งส่งผลกระทบไปสู่ตัวเด็ก"

"อีกเหตุการณ์หนึ่ง ผมเคยเป็นทนายให้คุณแม่ที่กำลังจะหย่าจากสามี ผมเลยนัดให้ทั้ง 2 มาคุยกัน มาปรับความเข้าใจกัน ว่าไม่ใช่ความผิดของพวกเขา ที่ลูกเกิดมาแบบนี้ และแสดงให้เห็นถึงผลกระทบ ว่าลูกเขาจะมีปัญหานะ หากขาดพ่อและแม่ ซึ่งสุดท้ายพวกเขาก็ไม่หย่ากัน และยังเลี้ยงดูลูกอย่างเต็มที่"

อ2.

" อบอุ่น เด็กออทิสติกมีความแปลกอยู่อย่างหนึ่ง พวกเขาจะปฏิเสธการกอดอย่างมาก เพราะประสาทสัมผัสของเขา มีความบกพร่อง ดังนั้นเวลาพาลูกไปหาหมอ หมอจะแนะนำโปรแกรมหนึ่งนั่นคือ HUG PROGRAM เป็นโปรแกรมการกอด หมอจึงให้พ่อ แม่ กอดลูกให้มาก หรือแม้แต่พี่กับน้องก็ต้องกอด เพราะจะเป็นการสร้างความอบอุ่น และความผูกพันระหว่างกัน โดยพื้นฐานแล้ว เด็กกลุ่มนี้ไม่ได้ก้าวร้าว แต่เขาจะเรียนรู้จากการถูกกระทำ จนเกิดเป็นพฤติกรรมเลียนแบบ"

อ3.

"เอาใจใส่ การดูแลเด็กกลุ่มนี้ต้องต่อเนื่อง ต้องดูแลพวกเขาไปตลอดชีวิต แต่การดูแลจะต้องปรับเปลี่ยนไปตามวัย เพราะเมื่อเด็กได้รับการฝึก ก็จะเริ่มมีทักษะการใช้ชีวิตด้วยตัวเอง ซึ่งก่อนที่ผมจะก่อตั้งที่นี่ เมื่อ 15 ปีที่แล้ว ตอนนั้น น้องกวีเรียนอยู่ชั้นประถม 3 ที่โรงเรียนร่วม แล้วอยู่มาวันหนึ่ง ครูโทรศัพท์มาหาผมบอกว่า น้องกวีเป็นอะไรครับคุณพ่อ เพราะเขาเอาแต่ไปแอบใต้บันได ผมเลยรีบพาลูกไปหาหมอ หมอเองก็ตกใจ แล้วบอกว่าน้องมีอาการแย่แล้ว จากนั้น ผมจึงตัดสินใจพาลูกลาออกจากโรงเรียน แล้วมานั่งคิดว่าจะทำอะไรให้ลูก ก็เลยคิดถึงหลักสูตร Alternative Education คือการศึกษาทางเลือก ผมจึงร่วมกับกระทรวงศึกษาธิการ จัดหลักสสูตร กศน. เพื่อเด็กพิเศษขึ้นในเมืองไทย ผมจึงเป็นคนแรกของไทย ที่จัดทำหลักสูตรเพื่อเด็กพิเศษ จากนั้น จึงก่อตั้งมูลนิธิออทิสติกไทย จนมีเด็กออทิสติกหลายคนมาเรียนกับเรา จนสามารถจบ ม.3 ม.6 ตลอดจนปริญญาตรีที่มหาวิทยาลัยสุโขทัยธรรมาธิราช"

จากเด็กพิเศษสู่เด็กธรรมดาที่มีความสามารถพิเศษ

"ปัจจุบันมูลนิธิออทิสติกมีนักเรียนอยู่ 100 กว่าคน แต่ถ้ารวมในต่างจังหวัดก็จะมีอยู่ 1,000 คน เคยมีหน่วยงานราชการถามผมว่า เราจะเขียนอาชีพให้เด็กออทิสติกว่าอะไร ผมเลยตอบว่า พวกเขาเป็นได้ทุกอาชีพ เพราะมีเด็กหลายคนที่จบจากที่นี่ แล้วกลายเป็นคุณหมอ เป็นวิศวกร เป็นนักประวัติศาสตร์ ศิลปิน และบาริสต้า"

"ถ้าหากพ่อแม่ท่านไหน ที่ลูกมีสภาวะออทิสติก อันดับแรก ผมอยากให้เปิดใจยอมรับก่อน และลองพาลูกเข้าสู่สังคม อย่าโทษตัวเอง ว่าเป็นเรื่องของเวรกรรม เพราะมันไม่ใช่ความผิดของพ่อแม่ และพวกเขาก็ไม่ได้ตั้งใจจะเป็นแบบนี้ เพราะฉะนั้น ลองเปลี่ยนมุมมอง เปลี่ยนคำถาม จากคำว่าทำไม เป็นทำอย่างไร ให้ลูกของเราสามารถใช้ชีวิตได้ตามปกติจะดีกว่า" อาจารย์ชูศักดิ์กล่าวทิ้งท้าย

จะว่าไปแล้ว จากที่ผมได้พูดคุยกับอาจารย์ชูศักดิ์ และได้เห็นความสามารถของน้อง ๆ ไม่ว่าจะเป็นภาพวาดงานศิลปะ การแสดงดนตรีไทย ผลงานภาพถ่าย และลองดื่มกาแฟจากน้อง ๆ บาริสต้าที่มูลนิธิออทิสติกไทย ก็ยิ่งตอกย้ำคำพูดทั้งหมดของอาจารย์ชูศักดิ์ ที่ว่าเด็กพิเศษทุกคน มีความสามารถพิเศษอยู่ในตัว ขอเพียงแค่ความเข้าใจและการสนับสนุนเพียงเท่านี้ หุ่นของพวกเขาจะสามารถใส่เสื้อยืดไซส์ใหญ่ได้อย่างพอดีตัวและออกสู่สังคมได้อย่างมั่นใจนั่นเอง

ซึ่งถ้าหากคุณพ่อคุณแม่ท่านไหน รู้ว่าลูกมีสภาวะออทิสติก หรือดาวน์ซินโดรม โปรดอย่าเก็บเขาไว้ที่บ้าน ลองให้เขาได้ค้นหาศักยภาพ ลองให้โอกาสเขาได้เติบโต และใช้ชีวิตอย่างมีศักดิ์ศรี เพราะพวกเขาก็มีศักยภาพไม่ต่างไปจากเรา ในมุมมองของคนอื่น อาจมองว่าพวกเขาคือเด็กพิเศษ แต่สำหรับคนเป็นพ่อเป็นแม่แล้ว เขาคือคนพิเศษสำหรับคุณ

___________________

เรื่องและภาพโดย คนหลังเขา